Improve-axSpA: Webbasiertes Konsil
In Deutschland sind schätzungsweise über 500.000 Menschen von einer axialen Spondyloarthritis (axSpA) betroffen. Charakteristisch für die chronisch-entzündliche Erkrankung der Wirbelsäule ist ein unspezifischer Krankheitsbeginn. Die Symptomatik ist schwierig abzugrenzen, da sie in ihrer Ausprägung sehr variabel ist. Hierdurch verzögert sich die Diagnosestellung der axSpA noch immer um teilweise über zehn Jahre. Eine frühzeitige Diagnosestellung ist jedoch Voraussetzung, um den fortschreitenden Krankheitsverlauf zu stoppen und eine möglichst hohe Lebensqualität bei den Patient:innen zu erhalten.
Hier setzt das Projekt Improve-axSpA an: Eine webbasierte Plattform ermöglicht es Primärversorgern ihre Patient:innen mit Verdachtsdiagnose axSpA konsiliarisch vorzustellen. Die Konsilantwort wird von zwei international ausgewiesenen Experten bereitgestellt.
Das eigens für Improve-axSpA entwickelte Internetportal axSpAnet, garantiert die schnelle, sichere und zuverlässige Datenübertragung zwischen den Konsilpartnern. Hierbei werden die relevanten klinischen Informationen sowie die radiologischen Bilddaten erfasst und an die axSpA-Spezialisten übermittelt. Die Konsilanfrage wird zeitnah bearbeitet und als detaillierte Konsilantwort im pdf-Format über das Internetportal zum Download bereitgestellt.
Die standardisierte Erhebung der Konsilanfragen ermöglicht im Rahmen des Forschungsprojekts eine aggregierte, wissenschaftliche Analyse. Die Auswertung der Daten soll zu einem tieferen Verständnis der Schwierigkeiten in der Diagnosestellung führen und kann möglicherweise zu einer besseren Patientenversorgung beitragen.
- Dokumentation der axSpA-Verdachtsdiagnose durch den primärversorgenden Rheumatologen/Orthopäden anhand eines standardisierten, elektronischen Fragebogens in der Konsilplattform
- Übermittlung der Diagnosedaten an ausgewählte axSpA-Spezialisten (webbasiert)
- axSpA-Spezialisten erstellen in der Konsilplattform eine standardisierte Konsilantwort
- Rheumatologen/Orthopäden können die Konsilantwort als PDF-Bericht herunterladen und abspeichern
Die folgenden Diagnosedaten werden erhoben:
- Demografische Daten (Alter, Geschlecht etc.)
- Familienanamnese
- Rückenschmerz Charakteristika (Dauer, Lokalisation etc.)
- Laborparameter
- Bildgebung
Im Fokus dieses Forschungsprojekts stehen neu zu diagnostizierende Patient:innen, bei denen der Verdacht auf axiale Spondyloarthritis besteht. Die folgenden Kriterien sind zu erfüllen:
- Die Patient:innen wurden über das Forschungsprojekt aufgeklärt und es liegt eine unterschriebene Einwilligungserklärung zur Teilnahme vor.
- Die Patient:innen sind volljährig (> 18 Jahre).
- Die Patient:innen leiden unter chronischen Rückenschmerzen (> 3 Monate) mit einem Beginn vor dem 45. Lebensjahr. Es besteht der Verdacht auf axiale Spondyloarthritis.
Patient:innen, bei denen die Diagnose axiale Spondyloarthritis bereits gesichert bzw. in der Vergangenheit sicher ausgeschlossen wurde, sind nicht Teil dieses Forschungsprojekts.
Die standardisierte Erhebung der Konsilanfragen ermöglicht eine aggregierte, wissenschaftliche Analyse. Die Auswertung der Daten soll zu einem tieferen Verständnis der Schwierigkeiten in der Diagnosestellung führen und kann möglicherweise zu einer Verkürzung der Diagnosedauer beitragen.
Beispielhafte Fragestellungen:
- Zeit zwischen Auftreten erster Symptome bis zur bestätigten Diagnose
- Anteil Patient:innen mit bestätigter axSpA-Diagnose
- Einsatz Bildgebung bei Diagnosestellung
- Anteil Verdachtsdiagnosen mit Röntgenaufnahme? Welche Bereiche wurden untersucht (Wirbelsäule, Sakroiliakalgelenke)?
- Anteil Verdachtsdiagnosen mit MRT? Welche Bereiche wurden untersucht (Wirbelsäule, Sakroiliakalgelenke)?
Die wissenschaftliche Leitung des Projektes haben Prof. Dr. med. Xenofon Baraliakos (Herne/Bochum) und Prof. Dr. med. Denis Poddubnyy (Berlin) übernommen.
Das Forschungsprojekt kann begleitend in den Praxisalltag integriert werden.
- Es werden nur Daten der täglichen Praxisroutine dokumentiert.
- Es werden nur Daten erfasst, die für die Diagnosestellung relevant sind; keine Erhebung von Daten zu Medikation/Therapie.
- Eigens entwickeltes Webportal für sicheren und schnellen Austausch der Daten
- Intuitiver Fragebogen ermöglicht einfache & schrittweise Datenerhebung
- Individuelle Zugänge für Praxispersonal
- Konsilantwort kann für Dokumentationszwecke als PDF gespeichert und ausgedruckt werden.
- Für den Aufwand im Rahmen des Forschungsprojekts erhalten die Teilnehmer eine Aufwandsentschädigung.
Für das Forschungsprojekt Improve-axSpA werden interessierte Rheumatologen und Orthopäden gesucht. Die Teilnehmer können ihre Expertise in der Diagnosestellung einbringen und gewinnen zusätzliche Sicherheit durch Hinzuziehen einer standardisierten Expertenmeinung.
Für die Teilnahme registrieren Sie sich bitte auf der Projektwebseite unter den folgenden Links:
- Registrierung – Einzelarztpraxis
- Registrierung – Berufsausübungsgemeinschaft (Gemeinschaftspraxis)
- Registrierung – Privatrechtliche Institution (MVZ, Klinik, Studiengesellschaft)
- Registrierung – Öffentlich-rechtliche Institution (Klinik, Universität)
Weitere Informationen finden Sie unter: www.axspanet.net
Für Rückfragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung: info@axspanet.net
Der Sponsor dieses Forschungsprojekts ist Novartis.
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