Akne inversa - TeleVersa Televersa - Novartis

Forschungsprojekt für Akne inversa Patient*innen: Telemedizin & Akne inversa (TeleVersa).
Novartis führt ein telemedizinisches Forschungsprojekt durch für Erwachsene mit Akne inversa (auch Acne inversa, kurz AI, oder Hidradenitis suppurativa kurz HS genannt) oder Menschen, die den Verdacht haben an Akne inversa zu leiden. Es soll Betroffenen helfen eine Hautarzt-Praxis zu finden, die sich mit der Behandlung von Akne inversa auskennt. Untersucht wird das individuelle Krankheitsbild und die individuelle Patientenreise.

Wie Sie die Forschung zu Akne inversa unterstützen können und welchen persönlichen Nutzen sie davon haben, erfahren Sie im folgenden Video

Haben Sie Fragen zu TeleVersa? Hier finden Sie die richtigen Antworten:

Bei Ihrem Termin in der Praxis bekommen Sie die Möglichkeit, an unserem Forschungsprojekt teilzunehmen. Dadurch helfen Sie uns, ein besseres Verständnis über die Erkrankung Akne inversa zu erlangen und die individuellen Wege der Patient*innen durch unser Gesundheitssystem besser zu verstehen. Wir hoffen, diese künftig zum Beispiel durch telemedizinische Ansätze verkürzen zu können.

Das Behandlungsteam der Hautarztpraxis erklärt Ihnen das Forschungsprojekt noch einmal im Detail. Bei Interesse erhalten Sie nach Ihrem Arztbesuch ein Tablet zur Beantwortung verschiedener Fragen zu Ihrer Erkrankung. Es handelt sich dabei um Fragen zu Aspekten wie Schmerzempfinden, Lebensqualität und den Auswirkungen der Erkrankung auf Ihr Arbeitsleben und Ihre Alltagsaktivitäten.

Die Hautarztpraxis wird ebenfalls gebeten, Fragen zu Ihrem Arztbesuch sowie zu Ihrem OnlineDoctor-Termin zu beantworten. Dadurch entsteht ein ganzheitliches Bild.

Unabhängig von einer Teilnahme an dem Forschungsprojekt entscheiden Sie und das Behandlungsteam der Praxis gemeinsam, welche Behandlung für Sie am besten geeignet ist.

Wir freuen uns auf interessierte Patient*innen, die uns dabei unterstützen möchten, wertvolle Informationen zur Erkrankung Akne inversa zu sammeln.

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Akne inversa entsteht durch eine Entzündung des Haarfollikels¹. Als Haarfollikel bezeichnet man die Strukturen um die Haarwurzel herum. Sie sorgen dafür, dass ein Haar in der Haut verankert ist und nicht ausfällt. Deshalb tritt Akne inversa auch typischerweise an behaarten Hautstellen auf, wie z.B. in der Achselhöhle, im Intimbereich oder in der Leistengegend. Allerdings kann sie auch an anderen Körperstellen auftreten. Gerne in Hautfalten, also im Pobereich, an den Oberschenkelinnenseiten und unter der Brust.

An den entzündeten Hautstellen entwickeln sich häufig erbsengroße schmerzhafte Knoten, die deutlich unter der Haut ertastbar sind². Wenn sich in diesen Knoten Eiter ansammelt, können sich sogenannte Abszesse entwickeln. Diese wiederum können unter der Haut Tunnelgänge (Fisteln) bilden und so zur Narbenbildung führen¹.

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Quellen:
^1.Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF). S1 – Leitlinie zur Therapie der Hidradenitis suppurativa / Acne inversa. Auflage 2012. https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/013-012l_S1_Acne_inversa_Hidradenitis_suppurativa_2012-12-abgelaufen.pdf letzter Aufruf am 11.09.2023.
^2. Zouboulis CC, Bechara FG, Dickinson-Blok JL, et al. Hidradenitis suppurativa/acne inversa: a practical framework for treatment optimization – systematic review and recommendations from the HS ALLIANCE working group. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2019;33(1):19-31. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jdv.15233 , letzter Aufruf am 11.09.2023.

Ziel und der Zweck dieses Projektes ist es, das Krankheitsbild Acne inversa besser zu verstehen. So untersucht Novartis Fragen, die für Patient*innen besonders relevant sind. Zum Beispiel wollen wir herausfinden, warum Menschen mit Acne inversa oft erst so spät ihre Diagnose erhalten. Ebenfalls im Fokus der Forschung: Wie beeinflusst der durch Acne inversa hervorgerufene Leidensdruck den Alltag der Patient*innen? Welche sozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen hat Acne inversa auf den Alltag der Betroffenen? Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die Versorgungssituation für Patient*innen zu verbessern.

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Erkenntnisse aus vergangenen Forschungsprojekten haben gezeigt: In Deutschland vergehen ab dem Moment, ab dem die Hautprobleme erstmals auftreten, im Schnitt zehn Jahre bis Akne inversa Patient*innen eine Diagnose erhalten. Ein wichtiges Ziel des Forschungsprojektes ist es daher, die Reise von Akne-inversa-Patient*innen durch das Gesundheitssystem zu verkürzen.

Wir möchten Sie unterstützen, zeitnah einen Termin in einer Praxis in Ihrer Nähe zu erhalten, die auf Akne inversa spezialisiert ist. Mit unserer „Arztsuche“ bieten wir Ihnen die Möglichkeit, TeleVersa-Ärzt*innen über OnlineDoctor zu kontaktieren. Wählen Sie hierfür eine Praxis in Ihrer Nähe mit dem TeleVersa-Icon aus.

Über „Weiter zu OnlineDoctor“ werden Sie direkt mit der ausgewählten Arztpraxis in OnlineDoctor verbunden. Hier können Sie Ihre Symptome angeben und Bilder der betroffenen Stellen hochladen. Innerhalb von 48 Stunden erhalten Sie eine Diagnose. Über die Kontaktdaten im Diagnoseschreiben können Sie einen Termin mit der Praxis vereinbaren. Dieser soll dann innerhalb der nächsten zwei Wochen stattfinden.

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OnlineDoctor ist ein Anbieter für digitale Hautchecks. Über die Plattform erhalten Sie bei einem Hautproblem Hilfe von einem Facharzt. Sie wählen selbst aus, welche Hautarztpraxis Ihre Anfrage erhalten soll. Danach erhalten Sie In maximal 48 Stunden eine Diagnose und persönliche Handlungsempfehlungen. Weitere Informationen finden Sie unter www.onlinedoctor.de.

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Die OnlineDoctor-Diagnosestellung liegt außerhalb des Projektes TeleVersa. Die Kosten hierfür übernehmen leider nicht alle Krankenkassen. Bitte nehmen Sie vorab Kontakt zu Ihrer Kasse auf, um die Kostenübernahme zu klären, damit Sie die anfallenden Kosten am Ende nicht selbst übernehmen müssen. Sie können auch hier prüfen, ob Ihre Krankenkasse die Kosten übernimmt.

Kostenübernahmecheck

Hier finden Sie eine Übersicht der teilnehmenden Ärzte.

In diesem Postleitzahlen-Bereich steht kein Studienzentrum zur Verfügung. Sofern ein weiterer Anfahrtsweg für Sie keinen Hinderungsgrund darstellen sollte, prüfen Sie bitte die angrenzenden Postleitzahl-Bereiche.