Patienten- und Selbsthilfeorganisationen treten für die Interessen chronisch kranker bzw. behinderter Menschen ein. Diese Organisationen können bundes- und/oder landesweit sowie regional organisiert sein. Es unterstützen sich Betroffene bestimmter Erkrankungen und Angehörige gemeinsam bei der Verbesserung der Lebens- und Behandlungsqualität und auch beim Zugang zu vorhandenen und neuen Therapiemöglichkeiten. Selbsthilfeorganisationen sind Kommunikationsplattformen und Kompetenznetzwerke für den Wissens- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und geben ihnen dabei vielfältige Unterstützung:
Was machen Patientenorganisationen?
1. Information und Aufklärung:
Menschen mit einer chronischen Erkrankung fühlen sich – besonders bei unklarer Diagnose bzw. kurz nach der Diagnosestellung – oftmals isoliert und überfordert. Selbsthilfeorganisationen unterstützen und ermutigen die Betroffenen darin, für ihre eigene Gesundheit aktiv zu werden, um Therapieentscheidungen besser gemeinsam mit dem Arzt/der Ärztin treffen zu können. Die Selbsthilfe vermittelt hier konkrete Informationen sowie Hilfestellungen, speziell im Umgang mit der chronischen Erkrankung im Alltag.
2. Vernetzung:
Selbsthilfeorganisationen bieten Patient*innen und deren Angehörigen die Möglichkeit, sich in Selbsthilfegruppen und Online-Foren auszutauschen und zu vernetzen. So können die Betroffenen direkte Kontakte mit anderen zum Erfahrungs- und Wissensaustausch knüpfen. Dabei entsteht ein Gemeinschaftsgefühl, das nicht nur die Solidarität unter den erkrankten Menschen stärkt, sondern auch das Selbstbewusstsein des einzelnen Patienten/der einzelnen Patientin.
3. Interessenvertretung:
Selbsthilfeorganisationen erfüllen eine weitere wichtige Aufgabe: Sie entsenden Patient*innenvertreter in den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Der G-BA ist das Gremium, das über die Kostenübernahme von Therapien und Arzneimitteln durch die Krankenkassen entscheidet. Die Selbsthilfe berät Betroffene überdies in sozialrechtlichen Fragen.
Patient*innenbeteiligung und klinische Forschung
Besonders in den letzten Jahren hat sich gezeigt, wie wichtig die Patient*innenbeteiligung bei klinischen Studien ist. Die Expertise von Patient*innen kann dadurch in Studien einfließen und ausreichend berücksichtigt werden. Das Wissen um die Bedürfnisse von Patient*innen und das Einbringen dieser Kenntnisse bei der Planung, der Umsetzung und der Überwachung klinischer Studien, kann dazu beitragen, neue Therapien besser an Patient*innen anzupassen. Auch können Selbsthilfeorganisationen entscheidend dazu beitragen, Patient*innen aktiv für klinische Studien zu gewinnen, was vor allem im Bereich der seltenen Erkrankungen sehr hilfreich ist. Dies ermöglicht es, die Zahl der Teilnehmenden an einer Studie und damit deren Aussagekraft zu erhöhen und so die Erforschung neuer Therapieoptionen zu unterstützen.
