Seltene Nierenerkrankungen
Erhalten Menschen die Diagnose für eine seltene Nierenerkrankung wie C3-Glomerulopathie (C3G), IgA-Nephropathie (IgAN), IC-MPGN oder aHUS verändert sich ihr Leben meist stark. Die Mehrzahl der seltenen Nierenerkrankungen ist nicht angeboren, sondern tritt erst im Verlauf des Lebens auf. Sie zählen daher zu den erworbenen oder chronischen Erkrankungen. Meist werden seltene Nierenerkrankungen wie C3G, IC-MPGN oder IgAN durch fehlgeleitete Prozesse des Immunsystems ausgelöst.
Seltene Nierenerkrankungen sind häufig Autoimmunkrankheiten
Dabei greifen diese Autoimmunerkrankungen die Nieren zunächst schleichend an, ohne dass die Betroffenen eindeutige Beschwerden verspüren, die auf eine Nierenerkrankung hindeuten. Frühe Symptome können z.B. Müdigkeit oder Abgeschlagenheit sein, in manchen Fällen kommt es zu Hautveränderungen. Da all diese Symptome jedoch bei vielen Erkrankungen auftreten können, dauert es oft lange, bis seltene Nierenerkrankungen von einem Arzt festgestellt werden. Meist haben die Betroffenen dann bereits eine geraume Zeit der Unsicherheit hinter sich, geprägt von fehlenden Antworten auf ihre Gesundheitsprobleme.
Diagnose sorgt oft für neue Fragen
Ist der Grund für ihre Beschwerden endlich bekannt, stellt sich zwar zunächst Erleichterung ein. Oft folgen dann jedoch neue Fragen und Herausforderungen. Häufig sind es praktische Hürden, die Betroffenen das Leben erschweren können. So findet die Therapie seltener Nierenerkrankungen vor allem an spezialisierten Zentren statt. Patient*innen müssen oft weite
Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von Vimeo.
Mehr erfahren
Wege auf sich nehmen, um zu einem solchen Zentrum zu gelangen und eine geeignete Therapie zu erhalten. Plötzlich verbringen sie viel Zeit auf der Straße, Zeit, die dann im Alltag fehlt. Auch die neue Therapie kann den Betroffenen Anpassungen im Lebensstil abverlangen oder eine Umgewöhnung erfordern.
Die Diagnose einer seltenen Nierenerkrankung bedeutet oft eine große Veränderung im Leben der Betroffenen, die schnell ein Gefühl der Überforderung auslösen kann. Entlastend ist es daher, sich schrittweise an die neue Situation zu gewöhnen. Die folgenden Strategien können hilfreich dabei sein.
8 hilfreiche Strategien für Menschen mit seltenen Nierenerkrankungen
- Informieren: investieren Sie Zeit in Ihre Gesundheit und informieren Sie sich ausführlich zu Ihrer seltenen Nierenerkrankung. Ihr Wissen ist das Fundament für zukünftige Gesundheitsentscheidungen. Patientenorganisationen wie der Bundesverband Niere e.V. oder Selbsthilfegruppe für komplementvermittelte Erkrankungen | MPGN und aHUS e.V. sind wertvolle Informationsquellen für Patient*innen mit seltenen Nierenerkrankungen. Auch in Verzeichnissen zu seltenen Erkrankungen wie orpha.net finden sich Informationen für Betroffene.
- Nachfragen: wenn Sie etwas nicht verstehen, fragen Sie nach. Ärzt*innen merken oft gar nicht, wenn Sie nicht laienverständlich kommunizieren. Umfragen haben ergeben, dass mindestens 1 von 5 Personen die Erklärungen von Ärzt*innen nicht verstehen. Der tatsächliche Anteil der Nichtversteher*innen dürfte weit höher sein. Die meisten Menschen geben nur ungern zu, etwas nicht verstanden zu haben, aus Angst als dumm wahrgenommen zu werden. Sagen Sie Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt unbedingt, wenn Sie etwas nicht verstanden haben und bitten Sie darum, den Sachverhalt einfacher zu erläutern. Sie haben ein Recht auf laienverständliche Erklärungen!
- Medikamente prüfen: Sehen Sie sich die Medikamente genau an, die Sie verschrieben bekommen. Lesen Sie die Beipackzettel und fragen Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt, wenn Sie Bedenken haben oder Ihnen etwas unklar ist. Medikamente können von Mensch zu Mensch unterschiedlich wirken. Die Medikamente für seltene Nierenerkrankungen sind in erster Linie dazu da, Ihre Gesundheit zu verbessern. Die positiven Wirkungen des Medikaments sollten die Nebenwirkungen deutlich überwiegen. Sie müssen unangenehme Nebenwirkungen nicht einfach hinnehmen. Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt, wenn Sie mit Ihrer Therapie unzufrieden sind, nur dann kann nach Alternativen gesucht werden.
Neue Medikamente und Therapien werden in klinischen Studien erforscht. Daher können auch klinische Studien eine Behandlungsoption für Menschen mit seltenen Nierenerkrankungen sein. Informationen zu aktuellen Studien von Novartis finden Sie hier.
- Ernährung hat einen entscheidenden Einfluss auf alle erworbenen chronischen Erkrankungen, also alle Krankheiten, die nicht schon seit Geburt vorhanden sind, sondern erst im Verlauf des Lebens auftreten. Verzichten Sie wo immer möglich auf verarbeitete Lebensmittel wie Fertiggerichte oder Convenience Food und wählen Sie so oft wie möglich natürliche unverarbeitete Lebensmittel. Informieren Sie sich zu einer nierenfreundlichen Ernährungsweise.
- Bewegung: Sie müssen keine anstrengenden Sporteinheiten absolvieren, um in Bewegung zu bleiben. Entscheiden Sie sich einfach im Alltag wann immer möglich für Bewegung. Nehmen sie die Treppen, anstatt mit dem Aufzug zu fahren. Gehen Sie für kleine Besorgungen zu Fuß zum Supermarkt. Machen Sie nach dem Mittag- oder Abendessen einen kleinen Spaziergang. Stehen Sie beim Telefonieren auf und gehen Sie dabei umher. Sie werden sehen, wie sehr sich viele kleine Bewegungen summieren. Schaffen Sie sich einen Schrittzähler an oder nutzen Sie die Schrittzählerfunktion, die in vielen Handys integriert ist. Versuchen sie zwischen 7.000 und 10.000 Schritte täglich zu sammeln. Wenn Sie darüber hinaus noch Energie für zusätzliche Sporteinheiten haben, umso besser.
- Dokumentieren: Führen Sie Buch über Ihre Laborwerte und Ihr Befinden. Es gibt sogar Laborwerte Apps, die sie dabei unterstützen können. Nur so können Sie Ihre Gesundheit zwischen den Arztbesuchen zuverlässig im Blick behalten. Denn mal ehrlich: wer kann sich schon über den Verlauf von mehreren Tagen oder Wochen genau merken, welche Beschwerden wann aufgetreten sind und wie man sich gefühlt hat? Durch die Dokumentation können Verläufe und Zusammenhänge sichtbar gemacht werden, die Ihnen ansonsten verborgen bleiben würden. Sorgen Sie dafür, dass Sie am besten über sich und Ihre Gesundheit Bescheid wissen. Das erleichtert es Ihnen auch, die beste Behandlung für sich zu erhalten.
- Netzwerken: suchen Sie Unterstützung und Kontakt zu anderen Betroffenen von seltenen Nierenerkrankungen. In Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen wie dem Bundesverband Niere e.V. oder Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen aHUS und MPGN e.V. finden Sie Menschen, die Ihre Situation kennen und mit denen Sie sich austauschen können. Auch Informationen zu neuen Behandlungen oder neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen zu Ihrer seltenen Nierenerkrankung werden in diesen Netzwerken schnell und zuverlässig geteilt.
- Verantwortung übernehmen: wenn man krank ist und sich nicht gut fühlt, ist die Versuchung groß, die Verantwortung für die eigene Gesundheit abzugeben und zu hoffen, dass Ärztin oder Arzt schon wissen werden, was gut für einen ist. Aber selbst die besten Ärzt*innen können nicht nachfühlen, wie es Ihnen mit Ihrer aktuellen Therapie geht, oder wissen was Ihnen guttut. Entscheiden Sie sich also aktiv dafür, die Verantwortung für Ihre Gesundheit zu übernehmen, indem sie die 7 vorherigen Strategien anwenden.
