Seltene Nierenerkrankungen
Viele seltene Nierenerkrankungen gehören zur Gruppe der Autoimmunerkrankungen. Eine Autoimmunerkrankung ist eine Krankheit, bei der das Immunsystem fälschlicherweise körpereigene Bestandteile angreift, als wären sie fremd. Hierbei kann es z.B. auch – oft zunächst schleichend – irrtümlich gesundes Nierengewebe angreifen. Anfangs spüren Betroffene oft keine eindeutigen Beschwerden, die direkt auf eine Nierenerkrankung hinweisen. Frühe Anzeichen können allgemeine Symptome wie Müdigkeit, Erschöpfung oder auch Hautveränderungen sein. Da diese Beschwerden auch bei vielen anderen Erkrankungen auftreten, dauert es oft lange, bis seltene Nierenerkrankungen von einem Arzt/einer Ärztin festgestellt werden. Bis zur Diagnose vergeht oft viel Zeit – eine Phase, die für Patient*innen und Angehörige mit Unsicherheit und vielen offenen Fragen verbunden ist.
Was kann Betroffenen mit seltenen Nierenerkrankungen helfen?
Eine Diagnose einer seltene Nierenerkrankung wie C3-Glomerulopathie (C3G), IgA-Nephropathie (IgAN), IC-MPGN oder atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom (aHUS) verändert das Leben von Betroffenen oft grundlegend. Diese seltenen Nierenerkrankungen treten meist nicht von Geburt an auf, sondern entwickeln sich im Laufe des Lebens. Sie zählen daher zu den erworbenen oder chronischen Erkrankungen. Häufig liegt die Ursache in einer Fehlregulation des Immunsystems. So können beispielsweise C3G, IC-MPGN oder IgAN durch fehlgeleitete Prozesse des Immunsystems ausgelöst werden.
Diagnose sorgt oft für neue Fragen
Wenn endlich klar ist, was hinter den Beschwerden steckt, empfinden viele Patient*innen zunächst Erleichterung. Doch oft folgen neue Fragen und Herausforderungen. Besonders im Alltag können praktische Hürden das Leben zusätzlich erschweren.
So findet die Therapie seltener Nierenerkrankungen meist in spezialisierten Kliniken und Praxen statt. Diese befinden sich nicht immer in Wohnortnähe und daher sind lange Anfahrtswege und ein hoher Zeitaufwand keine Seltenheit. Auch die neue Therapie selbst kann Veränderungen im Lebensstil erfordern, etwa neue Routinen, Ernährungsempfehlungen oder regelmäßige Kontrolltermine.
Die Diagnose einer seltenen Nierenerkrankung bringt oft eine tiefgreifende Veränderung im Leben der Betroffenen mit sich. Viele Betroffene fühlen sich anfangs überfordert. Umso wichtiger ist es, sich Schritt für Schritt an die neue Situation zu gewöhnen. Die folgenden Strategien können dabei helfen.
8 hilfreiche Strategien für Menschen mit seltenen Nierenerkrankungen
- Informieren: Investieren Sie Zeit in Ihre Gesundheit und informieren Sie sich umfassend über Ihre Erkrankung. Wissen ist die Grundlage für gute Entscheidungen. Patientenorganisationen wie der Bundesverband Niere e.V. oder die Selbsthilfegruppe für komplementvermittelte Erkrankungen | MPGN und aHUS e.V. bieten wertvolle Informationen. Auch auf Plattformen wie orpha.net finden Betroffene hilfreiche Informationen zu selenen Erkrankungen.
- Nachfragen: Wenn Sie etwas nicht verstehen, fragen Sie nach. Ärzt*innen verwenden häufig Fachbegriffe, ohne es zu merken. Umfragen zeigen, dass mindestens jede fünfte Person medizinische Erklärungen nicht versteht. Scheuen Sie sich nicht, um eine verständlichere Erklärung zu bitten. Sie haben ein Recht darauf alles zu verstehen!
- Medikamente prüfen: Lesen Sie Beipackzettel aufmerksam und sprechen Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt an, wenn Sie Fragen oder Bedenken haben. Medikamente können von Mensch zu Mensch unterschiedlich wirken. Die Medikamente für seltene Nierenerkrankungen sind in erster Linie dazu da, Ihre Gesundheit zu verbessern. Die positiven Wirkungen des Medikaments sollten die Nebenwirkungen deutlich überwiegen. Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt, wenn Sie mit Ihrer Therapie unzufrieden sind, nur dann kann nach Alternativen gesucht werden.
Neue Medikamente und Therapien werden in klinischen Studien erforscht. Daher können auch klinische Studien eine Behandlungsoption für Menschen mit seltenen Nierenerkrankungen sein. Informationen zu aktuellen Studien von Novartis finden Sie hier.
- Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung kann den Verlauf erworbener chronischer Erkrankungen, also allen Krankheiten, die nicht schon seit Geburt vorhanden sind, sondern erst im Verlauf des Lebens auftreten, positiv beeinflussen. Verzichten Sie möglichst auf stark verarbeitete Lebensmittel und greifen Sie zu frischen, natürlichen Produkten. Informieren Sie sich über eine nierenfreundliche Ernährungsweise, zum Beispiel über geeignete Eiweißquellen, Salzreduktion und ausreichende Flüssigkeitszufuhr.
- Bewegung: Sie müssen keinen Leistungssporttreiben – kleine Bewegungen im Alltag reichen oft aus. Nehmen Sie die Treppen, anstatt mit dem Aufzug zu fahren, gehen Sie kurze Strecken zu Fuß, machen Sie Spaziergänge nach dem Essen, oder telefonieren Sie im Stehen. Schrittzähler-Apps mit einem Tagesziel helfen dabei, motiviert zu bleiben.
- Dokumentieren: Notieren Sie regelmäßig Ihre Laborwerte, Symptome und Ihr Befinden mit Hilfe von Apps, oder klassisch im Notizbuch. So erkennen Sie Muster und Veränderungen frühzeitig. Diese Informationen helfen auch Ihrem Behandlungsteam, die Therapie besser auf Sie abzustimmen.
- Austausch: Suchen Sie den Kontakt zu anderen Menschen mit seltenen Nierenerkrankungen. In Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen wie dem Bundesverband Niere e.V. oder Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen aHUS und MPGN e.V. finden Sie Verständnis, Unterstützung und aktuelle Informationen zu Forschung und Therapie.
- Verantwortung übernehmen: Auch wenn es schwerfällt: übernehmen Sie aktiv Verantwortung für Ihre Gesundheit. Niemand kennt Ihren Körper so gut wie Sie selbst. Nutzen Sie Ihr Wissen, stellen Sie Fragen, dokumentieren Sie Ihren Verlauf und treffen Sie gemeinsam mit Ihrem Behandlungsteam fundierte Entscheidungen.
