Jedes Jahr am letzten Tag im Februar gibt es den „Internationalen Tag der seltenen Krankheiten“. Dieses Jahr findet er am 28.02.2025 statt. Wieso wird Krankheiten, die doch so selten sind, ein ganzer Tag gewidmet? Ein Blick in die Zahlen bringt hier Aufschluss.
In Deutschland leben etwa 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, das heißt fast jeder 20. in Deutschland ist betroffen. Als selten gilt eine Krankheit dann, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind, das sind weniger als 0,05%. Dabei gehört rund ein Viertel aller weltweit bekannten Krankheiten zu den seltenen Erkrankungen.
Ganz schön viele, oder?
Der größte Teil davon ist vererbbar, das heißt, die Krankheiten kommen gehäuft in Familien vor und treten meist schon im Kindesalter auf. Auch sind die Verläufe oft schwer, die Überlebensprognose ist schlecht und meist ist eine sehr starke Beeinträchtigung im Lebensalltag die Folge. Auch sind seltene Erkrankungen chronisch. Da nur wenige Menschen von der gleichen Erkrankung betroffen sind, wird in den jeweiligen Bereichen oftmals nicht so intensiv geforscht. Das kann dazu führen, dass Behandlungsmöglichkeiten begrenzt sind. Für Betroffene ist der Leidensweg oft lang – durch die Seltenheit sind die Krankheiten nur wenig bekannt, der Weg zur Diagnose ist häufig weit und darauf folgt meist die Ernüchterung von nicht vorhandenen wirksamen Therapien.
Patienten plagen oft Fragen wie
„Was ist mit mir los?“
„Wer kann mir helfen?“
„Keiner hat eine Erklärung für meine Beschwerden, wer kann etwas mit diesen Symptomen anfangen?“
„Mein Arzt kann mir nicht helfen. Ist es psychosomatisch?“
Die Diagnosesuche ist lang, oft führt der Weg irgendwann zu Spezialisten für die bestimmten Symptome. Doch was, wenn einem auch dort nicht weitergeholfen werden kann?
