Eine Organspende ist die Übertragung eines Organs, wie z.B. einer Niere oder eines Teils eines Organs von einem Spender auf einen Empfänger. Das kann entweder nach dem Tod des Spenders (postmortale Organspende) oder zu den Lebzeiten des Spenders (Lebendspende) erfolgen. Es muss immer eine Zustimmung zur Organspende vorliegen, entweder durch den Spender selbst zu Lebzeiten oder durch die Angehörigen. Diese Maßnahmen stellen sicher, dass die Bereitschaft zur Organspende respektiert und umgesetzt wird.
Für eine postmortale Organspende ist die Voraussetzung, dass beim Spender der Hirntod festgestellt wurde. Oft werden bei dieser Art von Spende mehrere Organe entnommen. Bei einer Lebendspende spendet eine lebende Person ein Organ oder einen Teil davon. Geeignete Organe sind zum Beispiel eine der beiden Nieren oder ein Teil der Leber.
Warum ist Organspende so wichtig?
Jeden Tag stehen viele Menschen weltweit auf der Warteliste für eine Organtransplantation. Die Organspende hilft dabei, das Leben dieser Patient*innen zu retten und die Lebensqualität erheblich zu verbessern. Organtransplantationen sind oft der letzte Ausweg für Patient*innen mit schwerwiegenden Erkrankungen der Organe, wie z. B. bei Leber-, Nieren- oder Herzversagen. Doch der Bedarf übersteigt leider die Verfügbarkeit von Spender-Organen. In 2024 wurden in Deutschland 3.013 Organe nach einer postmortalen Spende in Patient*innen übertragen. Gleichzeitig stehen jedoch über 8000 Menschen in Deutschland noch auf einer Warteliste für eine Organspende.
Organspende: Ein unschätzbarer Beitrag für die klinische Forschung
Die Organspende ist für viele Menschen eine lebensrettende Maßnahme, die nicht nur das Leben von Organ-Empfänger*innen verändert, sondern auch einen enormen Einfluss auf die klinische Forschung hat. Bei Novartis legen wir großen Wert auf die Förderung von Innovationen, die das Gesundheitswesen revolutionieren können. Organspenden spielen dabei eine zentrale Rolle in der Forschung zu Transplantationen und der Entwicklung neuer Therapieansätze.
Die Rolle der Organspende in der klinischen Forschung
Organspenden bieten nicht nur den Empfänger*innen von Organen eine zweite Chance, sondern auch den Wissenschaftler*innen wertvolle Einblicke in die Funktionsweise von Organen und die Entwicklung neuer medizinischer Therapien. Klinische Studien, die auf Organspenden angewiesen sind, ermöglichen es Forscher*innen, Behandlungen zu testen und Medikamente zu entwickeln, die speziell auf die Bedürfnisse von Transplantationspatient*innen abgestimmt sind. Dank dieser Studien können beispielsweise neue Medikamente entwickelt werden, die die Abstoßung von transplantierten Organen verhindern oder die Lebensqualität der Patient*innen verbessern. Ohne die Unterstützung durch Organspender*innen wären viele dieser Fortschritte nicht möglich.
Wie wird man Organspender*in?
In Deutschland können Sie Organspender*in werden, indem Sie Ihre Entscheidung zur Organspende schriftlich festhalten und Ihre Angehörigen darüber informieren. Hier sind die Schritte, die Sie unternehmen können:
1. Organspendeausweis ausfüllen
Sie können einen Organspendeausweis ausfüllen, auf dem Sie Ihre Bereitschaft zur Organspende dokumentieren. Diesen Ausweis sollten Sie bei sich tragen, damit er im Notfall leicht gefunden werden kann.
2. Organspende-Register
Alternativ oder zusätzlich können Sie sich im Organspende-Register eintragen. Dies ist ein zentrales Register, in dem Ihre Entscheidung zur Organspende festgehalten wird.
3. Angehörige informieren
Es ist wichtig, dass Ihre Angehörigen über Ihre Einstellung zu Organspenden Bescheid wissen. Im Falle Ihres Todes können diese so dann entsprechend Ihrer Wünsche handeln.
Digitale Patientenakten (DPA) sind weit mehr als nur die elektronische Version traditioneller Patientenakten. Sie ermöglichen eine zentrale, sichere und strukturierte Sammlung medizinischer Daten und sind ein bedeutender Fortschritt für die medizinische Versorgung in Deutschland. Die Einführung der digitalen Patientenakte sorgt nicht nur für eine optimierte Datenverwaltung, sondern bietet auch neue Perspektiven für die Forschung, wie zum Beispiel die Erkennung von Mustern und Trends in der Behandlung von Krankheiten. Dies beschleunigt die Entwicklung neuer Therapien.
Mehr Transparenz und Patientenzentrierung
Neben der Effizienzsteigerung bietet die digitale Patientenakte auch Vorteile für Patient*innen. Sie können über Portale oder Apps auf ihre eigenen Gesundheitsdaten zugreifen und erhalten so mehr Kontrolle über ihre medizinische Versorgung. Zudem reduziert die Nutzung digitaler Tools den Papieraufwand und ermöglicht eine reibungslose Kommunikation zwischen Ärzt*innen, Forschenden und Patient*innen.
Vorteile für die klinische Forschung
Die digitale Patientenakte bringt zahlreiche Vorteile mit sich, die insbesondere in der klinischen Forschung einen großen Unterschied machen:
1. Datenintegrität und Sicherheit
Die Gen- und Zelltherapie markiert einen Wendepunkt in der modernen Medizin. Hierbei werden entweder fehlerhafte Gene ersetzt oder körpereigene Zellen so modifiziert, dass sie Krankheiten bekämpfen können. Diese hochkomplexen Ansätze werden in klinischen Studien intensiv erforscht, um ihre Sicherheit und Effektivität zu gewährleisten. Besonders im Bereich seltener Krankheiten, in der Onkologie und bei Autoimmunerkrankungen eröffnen diese Therapien neue Perspektiven.
2. Bessere Patientenselektion
Klinische Studien profitieren von einer präziseren Auswahl geeigneter Studienteilnehmer*innen. Die DPA erleichtert den Abgleich von Studieneinschlusskriterien mit medizinischen Daten.
3. Automatisierte Prozesse
Studienleiter*innen können mithilfe digitaler Systeme Zeit sparen. Prozesse wie das Sammeln, Auswerten und Verarbeiten von Patientendaten werden automatisiert und deutlich beschleunigt.
4. Echtzeit-Datenzugriff
Forscher*innen erhalten einen direkten Zugriff auf aktuelle Daten. Dies ermöglicht ein schnelles Eingreifen bei Anomalien oder Sicherheitsbedenken.
Die Zukunft der klinischen Forschung
Die digitale Patientenakte ist ein Schlüsselinstrument auf dem Weg zu einer modernen, datengetriebenen Medizin. Sie erleichtert nicht nur die Durchführung klinischer Studien, sondern eröffnet auch neue Möglichkeiten für personalisierte Therapien. Für die klinische Forschung bietet die Digitalisierung eine einzigartige Chance, Studien zu neuen Therapien und Medikamenten noch präziser, sicherer und patientenorientierter zu gestalten. Es ist eine spannende Zeit für die klinische Forschung – und die digitale Patientenakte ist dabei ein zentraler Baustein.
Patienten- und Selbsthilfeorganisationen treten für die Interessen chronisch kranker bzw. behinderter Menschen ein. Diese Organisationen können bundes- und/oder landesweit sowie regional organisiert sein. Es unterstützen sich Betroffene bestimmter Erkrankungen und Angehörige gemeinsam bei der Verbesserung der Lebens- und Behandlungsqualität und auch beim Zugang zu vorhandenen und neuen Therapiemöglichkeiten. Selbsthilfeorganisationen sind Kommunikationsplattformen und Kompetenznetzwerke für den Wissens- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und geben ihnen dabei vielfältige Unterstützung:
1. Information und Aufklärung:
Menschen mit einer chronischen Erkrankung fühlen sich – besonders bei unklarer Diagnose bzw. kurz nach der Diagnosestellung – oftmals isoliert und überfordert. Selbsthilfeorganisationen unterstützen und ermutigen die Betroffenen darin, für ihre eigene Gesundheit aktiv zu werden, um Therapieentscheidungen besser gemeinsam mit dem Arzt/der Ärztin treffen zu können. Die Selbsthilfe vermittelt hier konkrete Informationen sowie Hilfestellungen, speziell im Umgang mit der chronischen Erkrankung im Alltag.
2. Vernetzung:
Selbsthilfeorganisationen bieten Patient*innen und deren Angehörigen die Möglichkeit, sich in Selbsthilfegruppen und Online-Foren auszutauschen und zu vernetzen. So können die Betroffenen direkte Kontakte mit anderen zum Erfahrungs- und Wissensaustausch knüpfen. Dabei entsteht ein Gemeinschaftsgefühl, das nicht nur die Solidarität unter den erkrankten Menschen stärkt, sondern auch das Selbstbewusstsein des einzelnen Patienten/der einzelnen Patientin.
3. Interessenvertretung:
Selbsthilfeorganisationen erfüllen eine weitere wichtige Aufgabe: Sie entsenden Patient*innenvertreter in den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Der G-BA ist das Gremium, das über die Kostenübernahme von Therapien und Arzneimitteln durch die Krankenkassen entscheidet. Die Selbsthilfe berät Betroffene überdies in sozialrechtlichen Fragen.
Patient*innenbeteiligung und klinische Forschung
Besonders in den letzten Jahren hat sich gezeigt, wie wichtig die Patient*innenbeteiligung bei klinischen Studien ist. Die Expertise von Patient*innen kann dadurch in Studien einfließen und ausreichend berücksichtigt werden. Das Wissen um die Bedürfnisse von Patient*innen und das Einbringen dieser Kenntnisse bei der Planung, der Umsetzung und der Überwachung klinischer Studien, kann dazu beitragen, neue Therapien besser an Patient*innen anzupassen. Auch können Selbsthilfeorganisationen entscheidend dazu beitragen, Patient*innen aktiv für klinische Studien zu gewinnen, was vor allem im Bereich der seltenen Erkrankungen sehr hilfreich ist. Dies ermöglicht es, die Zahl der Teilnehmenden an einer Studie und damit deren Aussagekraft zu erhöhen und so die Erforschung neuer Therapieoptionen zu unterstützen.
Jedes Jahr am letzten Tag im Februar gibt es den „Internationalen Tag der seltenen Krankheiten“. Dieses Jahr findet er am 28.02.2025 statt. Wieso wird Krankheiten, die doch so selten sind, ein ganzer Tag gewidmet? Ein Blick in die Zahlen bringt hier Aufschluss.
In Deutschland leben etwa 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, das heißt fast jeder 20. in Deutschland ist betroffen. Als selten gilt eine Krankheit dann, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind, das sind weniger als 0,05%. Dabei gehört rund ein Viertel aller weltweit bekannten Krankheiten zu den seltenen Erkrankungen.
Ganz schön viele, oder?
Der größte Teil davon ist vererbbar, das heißt, die Krankheiten kommen gehäuft in Familien vor und treten meist schon im Kindesalter auf. Auch sind die Verläufe oft schwer, die Überlebensprognose ist schlecht und meist ist eine sehr starke Beeinträchtigung im Lebensalltag die Folge. Auch sind seltene Erkrankungen chronisch. Da nur wenige Menschen von der gleichen Erkrankung betroffen sind, wird in den jeweiligen Bereichen oftmals nicht so intensiv geforscht. Das kann dazu führen, dass Behandlungsmöglichkeiten begrenzt sind. Für Betroffene ist der Leidensweg oft lang – durch die Seltenheit sind die Krankheiten nur wenig bekannt, der Weg zur Diagnose ist häufig weit und darauf folgt meist die Ernüchterung von nicht vorhandenen wirksamen Therapien.
Patienten plagen oft Fragen wie
„Was ist mit mir los?“
„Wer kann mir helfen?“
„Keiner hat eine Erklärung für meine Beschwerden, wer kann etwas mit diesen Symptomen anfangen?“
„Mein Arzt kann mir nicht helfen. Ist es psychosomatisch?“
Die Diagnosesuche ist lang, oft führt der Weg irgendwann zu Spezialisten für die bestimmten Symptome. Doch was, wenn einem auch dort nicht weitergeholfen werden kann?
Der lange Weg zur Diagnose
Die meisten Menschen gehen mit den ersten Symptomen zum Hausarzt und werden dann zum Großteil an einen Spezialisten weiterverwiesen, wenn es sich z.B. um kardiologische oder dermatologische Beschwerden handelt. Was aber wenn einem da nicht weitergeholfen werden kann? Klar, erstmal eine Zweit-, vielleicht auch eine Drittmeinung einholen. Doch was, wenn auch das keine Klarheit bringt? So geht es vielen Menschen, die auf der Suche nach Antworten für ihre Symptome sind. Oft deuten die Beschwerden auf viele Erkrankungen hin und können nicht differenziert werden, oft werden sie irgendwann von den Ärzt*innen als psychosomatisch abgestempelt. Alles nur Einbilderitis? Durch die Unklarheit, die psychische Belastung, die Zeit, die man bei Ärzten verbringt, das ständige Hoffen und wieder enttäuscht werden – all das begünstigt Stress. Und Stress trägt oft zur Verstärkung der Symptome bei. Aber nicht immer ist dies die Erklärung für die Beschwerden. Oft ist es auch der Fall, dass den Beschwerden eine seltene Krankheit zu Grunde liegt, von der die meisten Ärzt*innen noch nicht gehört haben. So wird eine Diagnosestellung schwierig.
Damit der Arzt/die Ärztin alle vorhandenen Informationen bekommt, ist es wichtig, dass der Patient seine Symptome genau aufzählt. Hierbei kann z.B. ein Symptomtagebuch helfen, um in der Aufregung nichts zu vergessen. Auch kann es helfen, selbst aktiv zu werden. Die ACHSE e.V. ist hierbei ein geeigneter Ansprechpartner. Aber auch viele Unikliniken haben Abteilungen, die sich auf seltene Erkrankungen spezialisiert haben, sogenannte Zentren für Seltene Erkrankungen. Hier sind oft verschiedene Ärzt*innen aus unterschiedlichsten Fachrichtungen beschäftigt, die sich untereinander austauschen.
Wer in Deutschland für welche Seltene Erkrankung spezialisiert ist, kann online im SE-Atlas nachgeschaut werden. Hier ist auch eine Übersicht der Zentren für Seltene Erkrankungen.
ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Auf der verzweifelten Suche nach Antworten, fragen sich viele Betroffene nach einer jahrelangen Arzt-Odyssee „Wohin kann ich mich noch wenden?“ oder „Kann mir überhaupt noch jemand helfen?“.
Eine wichtige Anlaufstelle hierfür ist ACHSE e.V., die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Der Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, sowie deren Angehörigen in Deutschland. Über 140 Patientenorganisationen sind Teil des Verbands, der eine sehr gute Anlaufstelle für alle ist, die auf der Suche nach Antworten sind. Hier wird kostenlos beraten – und das trifft nicht nur auf Patienten zu, sondern auch auf Ärzt*innen, die nicht mehr weiterwissen. Betroffene werden miteinander vernetzt und unterstützen sich gegenseitig in der ACHSE. Sie sorgt für Präsenz in der Politik und der Öffentlichkeit und arbeitet daran, dass sich die Rahmenbedingungen für die Versorgung von seltenen Erkrankungen in Deutschland verbessern. So sollen Menschen mit seltenen Erkrankungen schneller diagnostiziert werden und die für sie passende Hilfe bekommen. ACHSE hat viele Projekte, die dazu beitragen.
